Trente seg fra sengeliggende til aktiv

Trente seg fra sengeliggende til aktiv
av Jørn Wad

Jeg merket det ikke så godt til å begynne med. Jeg var aktiv ballettdanser, og hadde jo trengingsverk hele tiden. Og smertene forbundet med Sjøgrens syndrom er ikke så lett å identifisere i begynnelsen. De flytter seg nemlig hele tiden.

Susann Olsen var ikke mer enn 15-16 år da hun fikk de første symptomene, men var sengeliggende da hun ble 19. Likevel skulle det gå enda et par år før hun fikk diagnosen. Dette er en veldig klar kvinnesykdom, for hele 90% av dem som får den, er kvinner. Men vanligvis får man diagnosen i en høyere alder enn Susann, nemlig når man er mellom 45 og 60 år. En del unntak finnes, hvor man altså blir syk i alderen 15-35 år. Susann var en av dem.

Sterke plager

Ved Sjøgrens syndrom oppstår det betennelser i kroppens ytre kjertler, og resultatet er tørre slimhinner, som tørre øyne, tørr munn og underlivsplager. Betennelsen rammer særlig tårekjertler, spyttkjertler og andre kjertler som gir fuktighet til slimhinner. Det er en kronisk immunologisk betennelse som rammer og ødelegger bestemte typer kjertelvev. En tredjedel av pasientene får også leddbetennelser, men det er sjelden dette fører til varige skader i leddene.

En følelse av utslitthet – fatigue – er også et kjent symptom på sykdommen. Det finnes ingen kjent behandling for sykdommen, men man kan lære seg å leve med den, forteller Susann Olsen:

Måtte velge

 Som sagt hadde jeg et utgangspunkt hvor jeg trente 30-40 timer i uka, og var veldig fysisk aktiv. Det er fortsatt viktig å være fysisk aktiv, men man må trappe ned ganske betraktelig. Så i stedet for å være aktiv 12 timer i døgnet, som jeg var vant til, er jeg kanskje nede i 4-5 timer om dagen. Dette er veldig vanskelig for en person som er så livlig som meg, men det måtte til om jeg skulle få ting til å fungere.

– Du måtte altså velge?

– Ja, man får et valg: Enten kan man ro helt ned, bli arbeidsufør og gå på tunge medisiner, som riktig nok demper sykdommen betraktelig, men som samtidig har så store bivirkninger at man blir veldig preget av det. Dette var et alternativ som ikke tiltalte meg veldig. Den andre muligheten er å «gire ned», holde et lavere tempo, og greie seg med inflammasjonsdempende medisiner. For meg, som har mye energi, og kanskje var preget av det vi kan kalle «positiv stress», var dette et langt bedre alternativ. Det betyr ikke at det er lett, men at det i alle fall for meg har gjort tilværelsen mer innholdsrik, forteller hun.

Isolasjon

– Det er nemlig veldig lett å gå inn i en sosial isolasjon når man får et sykdomsbilde som mitt. Kronisk syke vil ikke kunne være med på så mye aktiviteter som dem som er friske, og det kan lett føre til at man blir helt utelukket fra vennekretsen. Folk slutter å spørre, for du er jo «aldri» med på noe likevel. Men det er jo ikke slik at fordi du må legge om livet ditt og være mindre aktiv enn før, så vil du ikke være en del av gjengen i det hele tatt! Tvert om er det kanskje ekstra viktig for oss som sliter med kroniske sykdommer at vi får være med på det vi kan og orker. Det betyr at vi selv må lære oss å sette grenser, men vi må også være flinke til å fortelle dem som er rundt oss og nær oss hvordan det står til, slik at de lettere kan forstå.

– Det handler altså om å få til en balanse i tilværelsen?

– Ja, på flere områder enn man kanskje tenker på. For meg tok det kanskje 3-4 år å komme fram til hvilket aktivitetsnivå som er forenelig med min tilstand. Jeg måtte lære meg at det lille betyr alt: Når du for eksempel må ta ut og inn av oppvaskmaskinen flere ganger daglig, fordi du må dele opp anstrengelsen, eller for den saks skyld miste en bok på gulvet og hente den opp igjen som den øvelsen du greier den dagen. Det handlet for meg om å komme meg fra sengen til en matte på gulvet og seinere inn i en tilværelse der fysisk aktivitet ble en tilpasset del av livet igjen. Men nivået var jo fullstendig annerledes enn før. Kort sagt kan vi si at det handler om en følelse av mestring.

Hjelper andre

– Nå bruker du tiden til å hjelpe andre?

– Det er veldig meningsfylt å bidra synes jeg. Jeg er tillitsvalgt både i Sjøgrens Oslo og sentralt, og jobber med Revmatikerforbundet som likeperson. Men dette handler ikke bare om å være en ressurs for andre, det er like mye en aktivitet hvor jeg lærer mye selv. Både av andre med samme sykdom som meg eller andre revmatikere. Jeg arbeider forresten også en del med pårørende, som jeg synes er veldig givende, forteller hun.
Mange opplever sykdommen som så invalidiserende at de risikerer at det utvikler seg til også å bli et psykisk problem. Susann understreker derfor viktigheten av å ikke oppgi sitt sosiale liv, men å få folk rundt seg til å akseptere og kanskje også bidra til at man deltar – bare litt mindre enn før.

Be om hjelp

– Du bør be om hjelp, utbryter hun. Og legger til at akkurat det er vi ganske dårlige på i Norge. Vi er så stolte at vi har vondt av det, sier hun, og snakker ofte med folk om dette at man ikke vil innrømme at man trenger hjelp. Selv fikk jeg god hjelp av NRF: Først via Likepersontjeneste over telefon, som førte til at jeg i mange år har vært en del av NRF – familien. Det er en støtte og arena. Et sted jeg anbefaler flere med tilsvarende plager å ta kontakt, og få gleden av de samme fordelene som jeg får.

– Hjelp kan man finne på masse forskjellige steder, men det gjelder å innrømme det. Først overfor seg selv, men også å si det til andre. Jeg har aldri opplevd negative ting når jeg har bedt om hjelp, og jeg vet at mange står klare til å hjelpe. Det er jo ikke akkurat så enkelt å ta det første skrittet, det vet jeg godt. Men mange ville fått det bedre om de hadde våget, slår hun fast.

– Handler dette altså mye om å finne sin egen måte å være syk på?

– Tja, det er i alle fall viktig at man tar inn over seg at selv om man er syk, kan man ha et ganske så bra liv. Men det krever at man gjør en innsats selv, samtidig som man søker hjelp der den er å finne. Kanskje er det ikke så lett i begynnelsen, men når man kommer videre fra det nivået man sto på når man var som sykest, blir nettopp de små tingene i hverdagen som jeg var inne på, veldig viktige. Følelsen av mestring er viktig, og også det sosiale livet. Jeg var selv sengeliggende, og nå opplever jeg at jeg kan leve et ganske aktivt liv. Men det krever at man også kjenner sin begrensning, smiler hun advarende.

Arbeidslivet

– Etter flere forsøk til å tilpasse meg et normalt arbeidsliv og flere utdannelser for å passe inn – har det vært mye motgang med ledere som ikke forstår eller undervurderer arbeids ferdigheten. Det er ikke galt med hodet hos oss med Sjøgrens, men vi trenger litt tilrettelegging og at noen prøver å sette seg inn i situasjonen. For å komme ut av dette skapte jeg heller min egen bedrift, Parva Gradus AS sammen med min gode venn Joakim Helgesen Pedersen – der vi nettopp jobber for andre med kronisk sykdom og lidelser. Dette gjør vi ved hjelp av trening som medisin, livsstilsendringer og mestring av smerte og fatigue, sier hun til slutt.