Fordøyelsessykdommer, skole, jobb og nødvendig tilrettelegging

Fordøyelsessykdommer, skole, jobb og nødvendig tilrettelegging

Har du en kronisk fordøyelsessykdom vil du kunne oppleve situasjoner hvor du trenger en tilrettelegging i dagliglivet, skole og jobb. Det er ofte enkle tiltak, men du må selv ta initiativ for å få gjennomført den hjelp du eller ditt barn har behov for.

Det kan skape vanskeligheter i form av den stigmatisering og tabu som følger det å ha en fordøyelsessykdom med de symptomene slike diagnoser gir.

Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer har i år gjennomført en omfattende undersøkelse om hvilke utfordringer diagnosene Crohn og ulcerøs kolitt gir i dagliglivet, skole, jobb og sosialt. Den viser at du ikke er alene om dine utfordringer og behov, i tillegg bekrefter undersøkelsen tidligere norske og europeiske studier innen samme tema. Mange (7av10) føler at de har begrensninger i muligheten til å delta fullt i både jobb og utdanning. Mest begrensninger oppleves i det sosiale livet hvor 8 av 10 ikke deltar i den grad de ønsker eller er ønsket. Et stort problem for de fleste er å reise kollektivt og på ferieturer.

Barn og ung ungdom er en gruppe hvor tabu kan fremtre særlig sterkt. En god tilrettelegging på skolen og skoleveien kan gjøre forskjellen på en vellykket eller dårlig skoledag. Ut ifra ditt barns symptombilde er det vanlig tilrettelegging å ha tilgang til egen eller lærerens toalett, kunne forlate klasserommet uten forklaring, ha to sett skolebøker så barnet slipper å bære til og fra skolen samt gi skolen informasjon om sykdom og de behov sykdommen skaper. Mange plages mye med slitenhet, et symptom som ikke alltid er synlig og da er det viktig at lærer kjenner til sykdomsbildet. Det er ofte lurt å informere hele klassen, men kun dersom barnet selv vil dette. I perioder kan det også være trygt med transport mellom skole og hjem. Det ligger mye kunnskap og erfaring i de familiesamlinger som arrangeres av Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer, hvor familier med barn og ung ungdom deltar.

På videregående skole og høyere utdanning gjelder det samme, men her er det du som har sykdommen som selv bør ta dette opp med undervisningsstedet. Bruk informasjon fra pasientforeningene, Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer utgir flere hefter om mage- tarmsykdommer. Her kan du skrive ut aktuelle sider fra nettsiden eller ta med hele papirversjonen. På nettsiden finner du også små filmsnutter på 3-5 minutter som på en god måte forklarer hvordan det er å leve med mage- tarmsykdommer. Ved å delta i pasientforeningens ungdomssamlinger vil du dele og motta erfaringer som er til stor hjelp når du skal ha en best mulig hverdag innen skole, jobb, fritid og sosiale treff. 19. mai legges det ut film fra møtet og debatten på Litteraturhuset i Oslo hvor tilrettelegging for personer med fordøyelsessykdommer er tema. Denne ligger på medlemssiden til www.lmfnorge.no.

I arbeidslivet må du informere arbeidsgiver om de tilrettelegginger du har behov for. Det kan være at du må bruke mer tid på oppgaver, ha lett tilgang til toalett, tiltak fra NAV som gir arbeidsgiver unntak fra arbeidsgiverperioden ved din sykdom slik at NAV betaler sykepenger fra første fraværsdag. Reise til og fra jobb kan være en stor utfordring. Finn den reisemåten du har behov for og snakk med NAV om hvilke kostnader dette påfører deg.

Sosialt kan fordøyelsessykdommer gi utfordringer uavhengig av alder. Dette gjelder på reise, besøk til venner, ute på byen eller nødvendige ærender. Her må du selv tilrettelegge, men med riktig forberedelse og egne tiltak kan du og alle med fordøyelsesplager leve et normalt og godt liv. Igjen er det åpenhet som gjelder, og bruk gjerne Do-kortet som gir deg en enklere måte å be om hjelp om du trenger tilgang til å låne et toalett.

En god og effektiv medisinsk behandling er alltid det viktigste. Her vil du sammen med legen komme frem til en behandling som er effektiv og gjør behovet for tilrettelegging mindre eller helt fraværende.

Snakk med legen om din medisinske behandling, situasjon og utfordringer, så du kan få en bedre hverdag og leve et normalt godt liv selv om du har en fordøyelsessyksom!